Preciso deixar isso registrado em algum lugar.
Eu trabalho com cuidados paliativos. Se você imagina uma unidade de cuidados paliativos como um lugar quieto e na penumbra, onde as pessoas partem suavemente em camas limpas com suas famílias segurando suas mãos, você está imaginando a versão que ainda vendemos nos folhetos. Você não está imaginando o trabalho real que fazemos, que é o gerenciamento de tempo.
Notei o problema pela primeira vez quando os pacientes pararam de chegar sentindo dor. Isso soa como uma coisa boa, certo?
Cerca de um ou dois anos atrás, mudamos nosso fluxo de admissão para pacientes em fim de vida. Transferências mais rápidas e escalonamento mais rápido de ordens de "apenas medidas de conforto". A linguagem que usamos é "redução do sofrimento". O que realmente queremos dizer é "redução de desperdício".
O que mudou clinicamente é simples. Ficamos muito bons em desligar órgãos. Eu só não entendia o que acontecia depois.
O primeiro paciente que me fez prestar atenção foi um homem na casa dos oitenta anos com câncer pancreático metastático. Ele parou de responder a estímulos às 2:11 da manhã. Às 2:18, seus sinais vitais estavam quase ilegíveis. Às 2:25, ele atendeu aos critérios para a fase ativa da morte. Às 2:27, seu prontuário já estava sinalizado para transferência expressa aos serviços pós-morte. Ele nunca acordou.
Fui designado para ficar sentado com ele enquanto sua família saía para falar com a assistência social. É uma prática comum. Chamamos de "cuidados de presença". Fiquei de pé do lado direito dele e li silenciosamente seu monitor.
E então eu vi.
Uma lágrima escorreu de lado pelo canto do olho esquerdo dele. Documentei que foi reflexo. É o que fomos treinados a escrever. Então, vi ele levantar lentamente dois dedos. Dois dedos. Apenas o tempo suficiente para eu ver suas unhas. A linguagem dos prontuários é muito indulgente. Você pode explicar quase qualquer coisa. Mas quando isso continua acontecendo, em diferentes diagnósticos, diferentes idades, deixa de ser coincidência.
O que ninguém te conta sobre trabalhar em cuidados paliativos é que a maior parte do seu trabalho não é cuidar de pessoas morrendo. É proteger o sistema daquilo que as pessoas morrendo complicariam.
Nós não testamos realmente a consciência após a falência dos órgãos. Testamos a resposta. Essas não são a mesma coisa. Existe uma janela estreita entre o momento em que o corpo não consegue mais se sustentar e o momento em que o cérebro para de manter a consciência interna. A janela costumava ser pequena o suficiente para ninguém se importar. A dor e o pânico faziam o trabalho por nós.
A medicina moderna de fim de vida mudou isso. Nós estabilizamos apenas o tempo suficiente para desligar todo o resto gentilmente. O que nunca reprojetamos foi a suposição de que a consciência entra em colapso junto com o corpo. Ela não entra. Ela persiste. Provamos isso por acidente.
Uma unidade de pesquisa em outra ala estava testando o monitoramento contínuo de EEG para otimização da sedação. Nem era sobre a morte, mas sobre reduzir custos de medicação e encurtar os cronogramas médios de cuidados de conforto. Precisamos ganhar dinheiro de algum jeito, eu acho.
Um paciente entrou em falência múltipla de órgãos completa durante o monitoramento. A máquina continuou rodando. Um médico notou atividade padronizada sustentada muito tempo após o colapso respiratório. Por quase três dias inteiros.
A revisão interna rotulou isso como "sinal pós-falência não interpretável". Essa frase agora é oficial. Não interpretável.
Eu vi o memorando interno porque eu assino os protocolos de conforto. Foi enviado aos chefes de departamento com uma recomendação clara. "Não alterar as definições de morte voltadas ao público". Não expandir o monitoramento. Não documentar hipótese de consciência residual. Não discutir com as famílias.
Se redefinirmos a morte para incluir o fim da consciência em vez do fim da função dos órgãos, tudo desmorona. O agendamento de transplantes entra em colapso. O cronograma dos seguros de saúde entra em colapso. O próprio sistema de saúde entra em colapso, porque essa indústria é financiada e auditada em torno da eficiência com que as pessoas deixam de ser faturáveis. Precisávamos de uma maneira de projetar a espera para ser invisível.
É isso que o cronograma de sedação realmente faz. Oficialmente, é titulação baseada no conforto. Não oficialmente, alinha-se com as janelas de pico. Existe um padrão previsível agora. Entre doze e dezoito horas após a falência sistêmica total, a atividade cortical residual aumenta. Em outras palavras, a consciência. A habilidade de reconhecer. É quando os movimentos começam, as lágrimas, os dedos. É quando somos instruídos a aumentar a dose, não porque os pacientes estão sofrendo, mas porque estão se tornando detectáveis.
Eu não aceitei totalmente isso até ficar tempo suficiente com uma paciente para ver a repetição.
O nome dela era Maribel. Insuficiência cardíaca em estágio terminal. Suporte respiratório retirado, apenas medidas de conforto. O marido dela ficou sentado com ela a maior parte do dia, apenas segurando a mão dela. Quando ele foi embora, eu assumi o turno da noite.
À 1:42 da manhã, ela levantou o dedo indicador direito.
À 1:44, de novo.
À 1:46, de novo.
Ela não estava tendo espasmos, ela estava marcando o tempo.
Na noite seguinte, um paciente diferente. Três movimentos curtos da mandíbula. Pausa. Mais três movimentos curtos da mandíbula. Pausa.
É impressionante a rapidez com que o cérebro humano procura por padrões quando você se permite vê-los. Nós fazemos rodízio de equipe agressivamente na nossa unidade. Quanto mais tempo você fica com um paciente, maior a probabilidade de notar a consistência. Quanto mais tempo você fica no mesmo corredor, maior a probabilidade de notar que a consistência se espalha.
Porque os pacientes conseguem ouvir, mesmo quando não conseguem responder. Mesmo quando seus corpos já estão sendo tratados como objetos logísticos. A consciência não desaparece quando seus órgãos param. Ela fica presa dentro de um corpo que não se move mais. A espera não é pacífica. Você sente o tubo de sucção. Você sente a cama se ajustar. Você ouve seu nome sendo dito cuidadosamente, do jeito que a equipe fala quando acredita que você não está lá. Você ouve sua família sendo informada de que você está confortável. Você ouve o silêncio depois. E você espera.
Nós não contamos isso às famílias. Contamos o que somos legalmente autorizados a contar: que seu ente querido está descansando. Contamos que o corpo está se desligando naturalmente. Não contamos que a mente ainda está rodando com oxigênio emprestado e química residual.
Finalmente quebrei o protocolo três semanas atrás. Uma mulher na casa dos quarenta. Glioblastoma. Envolvimento neurológico grave. A irmã dela estava sentada ao lado da cama e sussurrou: "Se você consegue me ouvir, aperte minha mão". Nada aconteceu, mas eu já tinha aprendido a parar de olhar para as mãos.
Eu observei a mandíbula dela.
Abre, Fecha.
Pausa.
Abre, Fecha.
Pausa.
Inclinei-me para perto e falei baixo. "Se você consegue me ouvir, mova sua mandíbula uma vez."
Abre, Fecha.
Foi tão pequeno que quase me convenci de que era movimento de ar. A irmã dela viu também. Falei para ela ir pegar um café.
Documentei agitação no prontuário. Aumentei a sedação. É isso que me mantém empregado. É isso que mantém a unidade operando.
Existe um problema agora, cuidados paliativos em casa são mais baratos. As famílias estão instalando câmeras. Câmeras minúsculas com visão noturna e sensibilidade sonora. As pessoas estão assistindo agora, dando replay. Elas agora conseguem ver o mesmo levantar de dedo. Os mesmos padrões de mandíbula. Os mesmos rastros de lágrimas. Elas estão postando perguntas em grupos de cuidadores. Estão usando palavras como "espasmo" e "reflexo" e "provavelmente nada". No começo, mas depois elas comparam. A espera tem um ritmo.
Estou escrevendo isso porque li as projeções internas. Assim que isso atingir um certo limite de reconhecimento público, a resposta não será reforma, será automação. Mais sedação, sedação mais cedo, sedação mais profunda. Não para reduzir o sofrimento, mas para reduzir a detecção.
Eles não entram em pânico quando há um problema moral. Eles só entram em pânico quando há um problema de agendamento. O dinheiro precisa continuar circulando.
Nós resolvemos a morte, nós a otimizamos. Fizemos com que ela coubesse perfeitamente dentro de contratos, ciclos de faturamento e softwares de gerenciamento de leitos. O que criamos acidentalmente é algo muito mais difícil de gerenciar. Uma população de pessoas que ainda está aqui, e não tem para onde ir, e nenhuma maneira de dizer quanto tempo a espera realmente dura.
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